• Lola Lin 海公主蘿菈

心型圈 - 樂觀、知足、感恩、惜福的源頭

更新日期:2018年4月21日

2016. 03.21. 又是一個進醫院例行檢查的日子,今天大概又會是在醫院等待三個小時起跳的節奏,感謝媽咪花費人生無數時光的陪伴,蘿菈會是永遠的媽寶!愛Daddy & 媽咪~


這幾個月最深的感觸是,

"Everything happens for a reason“
磨難使人更強大!計畫常常敵不過變化,而無限的正能量、學習、思考、好奇、勇氣、熱情引領著蘿菈前進。

運動與健康飲食是每一天都要做的功課,期許蘿菈助己又助人喔!


「心型圈」象徵著與疾病和平相處~






關心蘿菈的人們:「嘿!你的肩膀上好多亂亂紅紅的點點,怎麼啦?」


蘿菈:「噢!沒事沒事~是因為...*%&#!」


類似這樣的對話是2015到今天最常出現的。從高三(2007)發病以來,已經過了近9年!



從簡單且定期的血液檢驗中心數據顯示血小板過低的那一刻,檢驗師知會我到台中榮總血液腫瘤科讓醫生診斷。一到醫院報到,因為血小板數量太低,不小心被同學揮到頭可能就會腦出血,凝血功能不好的我可能會因此致死,於是被強迫住院了。對於當時認真努力準備大學考試的我而言,晴天霹靂~這樣要怎麼讀書呢?

因禍得福的是,蘿菈收到了來自「咻咻咻高三甲Stella Girls」的早日康復海報,內容大致是羨慕又嫉妒蘿菈可以吹冷氣、看電視偷閒,也太可愛了吧~~想念高中奇怪的體育課和瘋瘋癲癲Stella Girls!



滿滿的回憶之Stella Girls羨慕嫉妒蘿菈在醫院吹冷氣、看電視 lol

正常人的血小板數值應該是20萬-40萬個/ mm3,當時的我是9000。當下直接打點滴,九顆劑量的類固醇直接補給,讓血小板數提升,蘿菈的臉也從消瘦的變成白白圓圓的月亮臉,Daddy倒是比較喜歡圓圓的模樣~

從血液腫瘤科轉到了免疫風濕科,當時這些名詞、這些醫院科別真的聽起來好嚇人、好陌生。醫生正式告知我是乾燥症所引起的自體免疫疾病,發命多在20歲的女性,多數時候,是不明原因和壓力所引起的。

你的一生所經歷過的無數大大小小悲歡離合,只有真正走過才真真切切。經一事,長一智。因為「愛」,我學會不把這個自體免疫問題視為疾病,我由衷感謝能自在的生活、快樂的呼吸,只是需要記得吃藥、記得更加照顧好自己、記得定期注意血小板數值、觀察身體變化等等。


長大之後,好像無法像小時候那樣單純,社會和真實世界真的好複雜,但又好像可以繼續單純過一生呀!


生命中有太多太多東西要關注、要考慮,但你也可以選擇注意你想要的就好。我想我一直在做抉擇,漸漸地有了方向。


接觸健身運動科學和瑜珈之後,喜歡以科學為出發的生活態度。當你學習更多的知識之後,發現有更多的實驗與嘗試尚未被研究,那麼,就是時候啦!蘿菈總算慢慢把Daddy的「老話」聽進去,要認真研究一下自己的自體免疫問題到底能不能不再靠藥物維持血小板的數量,敬請期待!


2016/3/29

醫生告知:「紅斑指數檢驗結果是160,而2015年12月的檢驗數據是138,理想狀態是希望連續抽血檢驗看紅斑指數低於90三次以上,以表示目前沒有轉成紅斑性狼瘡的方向。」於是,白色的類固醇繼續控制我的血小板數量,黃色的移護寧從一週三次調整成每天服用,三個月後再進醫院檢驗藥物控制的結果。


從上週到這週,一個檢驗結果,變化馬上就出現了。這個源於血液內含有過量的特殊抗體/自體抗體而導致免疫系統異常的「蝴蝶病」,是還沒有被宣判在我的身上,但是,自己真的要開始注意了。如果最後導致不能曬太陽,所有的戶外活動消失,那大概會是最崩潰的事情TㄡT


Keep the faith!

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